Hola a todos,
Me llamo Paco, soy de Madrid y tengo 40 años.
Hace 23 años me diagnosticaron un osteosarcoma de fémur en la pierna derecha y me pusieron una megaprotesis de rodilla. En estos años andaba con muletas y la pierna no tenía una función muy activa. Hace 7 años conseguí dejar las muletas, con mucho esfuerzo. Y hasta hoy ando, con cojera, pero ando. Con mucha fuerza de voluntad he tenido una vida bastante activa.
El problema es que he tenido varias infecciones en la protesis, con riesgos importantes de problemas graves. Hace 3 semanas comencé a tener dolores en la pierna y he tenido que volver a las muletas. Mis médicos me dicen que la protesis está muy vieja, hay que cambiarla. Cambiar la protesis no va a mejorar mi calidad de vida. En el mejor de los casos me dejará como ahora. Como os comentaba, hago vida bastante activa, pero hasta cierto punto. No puedo andar más de 300, 400 metros, la rodilla no me dobla con lo cual hay muchas cosas que no puedo hacer, se me forman heridas en el pie, ...
Me han ofrecido dos opciones: la primera, como os comentaba, es un recambio de la protesis. Esto implica, unos 6 meses para volver a la vida normal, sin ninguna mejora aparente. La segunda opción es una amputacion transfemoral. Mi traumatologo me dice que mi calidad de vida puede mejorar bastante.
Obviamente, a priori es una opción que me asusta. Estoy dispuesto a tomar la decisión que sea mejor para mi, sin miedo. Pero tengo miles de dudas al respecto.
Que limitaciones voy a tener? Dolores? Voy a poder hacer vida normal?
Respecto a las protesis, veo que son muy caras y llevan un mantenimiento también muy costoso. Al no ser un accidente entiendo que lo tendría que sufragar yo y mi economía no me permite gastarme 20.000€ para x años.
La Seguridad Social no cubre estas cosas? Yo tengo Sanitas. Lo cubriría?
En fin, que como veis, me enfrento a una decisión trascendental en mi vida y todo lo que podáis aportar será de mucho valor para mi.
Un saludo y muchas gracias,
Paco
Presentación y un mar de dudas...
Bienvenido Pacodf, como bien dices es una decisión muy impórtate para tu vida, y esa decisión solo la puedes tomar tu valora los pros y los contras de cómo estas ahora.
Dices que la prótesis que llevas es muy vieja y hay que cambiarla con lo que una vez hayas pasado todo el tiempo de recuperación, dolores etc etc a la larga la prótesis se volverá a hacer vieja y tendrías que volver a cambiarla con la vuelta a la misma situación que ahora, y ahora tienes 40 años cuando seas mas mayor la recuperación será mas complicada.
Sobre la amputación pues que decirte, una vez amputado y si todo va bien se acabaran los problemas de infecciones internas, haciendo una buena rehabilitación ya no se tienen dolores y con un buen ortopeda pues puedes llegar a hacer una vida mejor que la que estas teniendo ahora.
Echale un vistazo al foro hay muchos comentarios de compañeros amputados donde dan su opinión y lo mucho que les a cambiado la vida una vez han tomado la decisión de amputarse, en la presentación de Salvador Jiménez puedes ver un video suyo donde habla de su experiencia y puedes ver lo bien que se desenvuelve.
Ahora a la parte que mas cuesta el tema de dinero, habla con tu medico de lo que cubre o no la SS, si te cubre es una prótesis básica con la que se puede andar pero no hace milagros, así que desgraciadamente, al final pues siempre se suele mejorar y eso ya corre a cargo del usuario según sus posibilidades, habla también con sanitas a ver que te dicen igual ellos si que cubren algo y puedes hacer algún tipo de arreglo entre lo que cubra la SS y Sanitas, pues hacerte una prótesis mejor es cuestión de verlo.
En fin menudo ladrillo e metió, espero que te haya aclarado un poco las muchas dudas que tienes y tendrás pero bueno aquí estamos para ayudar en lo que sea, dale un repaso a las secciones del foro para ir aclarándote un poco y no dudes en preguntar, no creo que tarden mucho en contestarte algún compañero mas, saludos y suerte.
Dices que la prótesis que llevas es muy vieja y hay que cambiarla con lo que una vez hayas pasado todo el tiempo de recuperación, dolores etc etc a la larga la prótesis se volverá a hacer vieja y tendrías que volver a cambiarla con la vuelta a la misma situación que ahora, y ahora tienes 40 años cuando seas mas mayor la recuperación será mas complicada.
Sobre la amputación pues que decirte, una vez amputado y si todo va bien se acabaran los problemas de infecciones internas, haciendo una buena rehabilitación ya no se tienen dolores y con un buen ortopeda pues puedes llegar a hacer una vida mejor que la que estas teniendo ahora.
Echale un vistazo al foro hay muchos comentarios de compañeros amputados donde dan su opinión y lo mucho que les a cambiado la vida una vez han tomado la decisión de amputarse, en la presentación de Salvador Jiménez puedes ver un video suyo donde habla de su experiencia y puedes ver lo bien que se desenvuelve.
Ahora a la parte que mas cuesta el tema de dinero, habla con tu medico de lo que cubre o no la SS, si te cubre es una prótesis básica con la que se puede andar pero no hace milagros, así que desgraciadamente, al final pues siempre se suele mejorar y eso ya corre a cargo del usuario según sus posibilidades, habla también con sanitas a ver que te dicen igual ellos si que cubren algo y puedes hacer algún tipo de arreglo entre lo que cubra la SS y Sanitas, pues hacerte una prótesis mejor es cuestión de verlo.
En fin menudo ladrillo e metió, espero que te haya aclarado un poco las muchas dudas que tienes y tendrás pero bueno aquí estamos para ayudar en lo que sea, dale un repaso a las secciones del foro para ir aclarándote un poco y no dudes en preguntar, no creo que tarden mucho en contestarte algún compañero mas, saludos y suerte.
Hola Paco, yo tambien soy de Madrid, tengo 37 años, y mi historia es muy muy parecida a la tuya.
Yo he malvivido con una megaprotesis por un sarcoma durante 15 años. En mi caso el año pasado esta se partio y por lo tanto yo no tuve la opcion de reemplazarla como tu y tuvieron que amputarme a nivel femoral. Esta claro que la decision es tuya y es muy dura y como te dicen importante, lo que si te aseguro es que si la pierna no te es funcional como me pasaba a mi, la amputacion y protesis te va ha hacer ver la luz.
De todos modos si quieres nos podemos poner en contacto por otro medio, mandame un correo a felixconfir@gmail.com con tu telefono y hablamos detenidamente e incluso vernos si quieres.
Un saludo y animo
Yo he malvivido con una megaprotesis por un sarcoma durante 15 años. En mi caso el año pasado esta se partio y por lo tanto yo no tuve la opcion de reemplazarla como tu y tuvieron que amputarme a nivel femoral. Esta claro que la decision es tuya y es muy dura y como te dicen importante, lo que si te aseguro es que si la pierna no te es funcional como me pasaba a mi, la amputacion y protesis te va ha hacer ver la luz.
De todos modos si quieres nos podemos poner en contacto por otro medio, mandame un correo a felixconfir@gmail.com con tu telefono y hablamos detenidamente e incluso vernos si quieres.
Un saludo y animo
Re: Presentación y un mar de dudas...
BUENOS DIAS PACO.Pacodf escribió:Hola a todos,
Me llamo Paco, soy de Madrid y tengo 40 años.
Hace 23 años me diagnosticaron un osteosarcoma de fémur en la pierna derecha y me pusieron una megaprotesis de rodilla. En estos años andaba con muletas y la pierna no tenía una función muy activa. Hace 7 años conseguí dejar las muletas, con mucho esfuerzo. Y hasta hoy ando, con cojera, pero ando. Con mucha fuerza de voluntad he tenido una vida bastante activa.
El problema es que he tenido varias infecciones en la protesis, con riesgos importantes de problemas graves. Hace 3 semanas comencé a tener dolores en la pierna y he tenido que volver a las muletas. Mis médicos me dicen que la protesis está muy vieja, hay que cambiarla. Cambiar la protesis no va a mejorar mi calidad de vida. En el mejor de los casos me dejará como ahora. Como os comentaba, hago vida bastante activa, pero hasta cierto punto. No puedo andar más de 300, 400 metros, la rodilla no me dobla con lo cual hay muchas cosas que no puedo hacer, se me forman heridas en el pie, ...
Me han ofrecido dos opciones: la primera, como os comentaba, es un recambio de la protesis. Esto implica, unos 6 meses para volver a la vida normal, sin ninguna mejora aparente. La segunda opción es una amputacion transfemoral. Mi traumatologo me dice que mi calidad de vida puede mejorar bastante.
Obviamente, a priori es una opción que me asusta. Estoy dispuesto a tomar la decisión que sea mejor para mi, sin miedo. Pero tengo miles de dudas al respecto.
Que limitaciones voy a tener? Dolores? Voy a poder hacer vida normal?
Respecto a las protesis, veo que son muy caras y llevan un mantenimiento también muy costoso. Al no ser un accidente entiendo que lo tendría que sufragar yo y mi economía no me permite gastarme 20.000€ para x años.
La Seguridad Social no cubre estas cosas? Yo tengo Sanitas. Lo cubriría?
En fin, que como veis, me enfrento a una decisión trascendental en mi vida y todo lo que podáis aportar será de mucho valor para mi.
Un saludo y muchas gracias,
Paco
Me llamo Alfredo , vivo en Lorca (Murcia).
Voy a contestarte por partes a tus dudas lo mejor que puedo.
Lo primero es decirte que yo tambien tuve un osteosarcoma de femur , alla por el año 1995 me hicieron un transplante de medio femur con vastago interno de titanio y protesis de rodilla , el hueso era del banco de huesos, la operacion fue de casi 15 horas , en aquellos tiempos era casi experimental y todo salió bien bien , fuera el tumor y con muchiiiiiisimo trabajo en 6 meses ya corria en bici , nadaba , bailaba y todo lo que me echasen , genial , luego ya casi 12 años despues , salió una recidiva (enteoria imposible ya que era en hueso trasplantado) pero rompi la estadistica y los estudios , entonces desmontamos todo , quitamos el hueso, el vastago , la rodilla y pusimos una megaprotesis con femur de titanio entero , a los 8 meses hacia una vida totalmente normal , tambien muchisimo esfuerzo y trabajo duro , lo conseguí , otra vez hacia ya lo que queria sin problemas , salvo salir corriendo todo, pero aal año y medio otra recidiva en el hueco popliteo , tocando arteria y en ese momento , tomamos la decision de la amputacion..Transfemoral , me han dejado casi 13 cm de muñon , esto no llega a los dos años cuando ha ocurrido.
Por ahora tema tumor , bien , eso si con los controles semestrales , , tema protesis , yo compre una y "algo" muy poco me ha subvencionado la SS pero poco , es hidraulica. Puedes verme en videos en esta web, "alfredo de murcia" , en estos momentos colaboro activamente con andade como delegado en la R. de Murcia, mi vida es casi totalmente normal, no digo del todo para no poner el liston alto , pero te puedo decir que con protesis o sin ella , no me achico, , yo no puedo aconsejarte respecto a si es mejor poner una protesis nueva (eso lo valora mejor el trauma, yo tuve la suerte de tener a uno de los mejores , en Madrid hay uno bueniiiiiisimo, de lo mejor de España , era (ahora no lo se) el Jefe de oncologia osea del Hospital de la Paz y pasa tambien consultas privadas en una clinica famosa de Madrid (seguro que está en Sanitas) , es colombiano de nacimiento.El puede darte una segunda opinion respecto a resolver el dilema , seguro y con todo el criterio.
No te desanimes , aqui cuenta volver a vivir sin preocupaciones , sea como sea y aparce la luz.
Si necesitas mas ayuda puedes escribirme a mi correo de andade que es : murcia@andade.es ó personal que es eguia@ono.com. Estare encantado de darte mas informacion , pero ahora es tomar la decision y piensa que si la pierna no es buena y no sirve , solo dara problemas , pero si pueden salvarla haciendo un gran trabajo tambien es una gran solucion, eso si sea lo que sea con decision y sin pena , todo para adelante porque hay que tener ilusion.
un fuerte abrazo
alfredo
-
salvador jimenez
- Mensajes:35
- Registrado:15 Jul 2013 10:52
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Hola pacodf, bienvenido a este foro y asociación que estoy seguro que te ayudara bastante. Mi nombre es Salvador Jiménez y fui diagnosticado en el año 97 de octeosarcoma de tibia proximal, me operaron y me implantaron una prótesis tumoral que a los tres meses de llevarla puesta y estando liado con la rehabilitación, tuve mi primera infección y después machas mas hasta que en el año 2003 mi doctora me dijo que no podía seguir con las infecciones y me retiro la prótesis, me puso un espaciador interior para ocupar el sitio de la prótesis y un fijador externo que lleve durante seis meses hasta eliminar toda la infección, después de este tiempo me colocaron otra nueva prótesis mas grande que la anterior y al poco tiempo volvió las infecciones. Tengo que decirte que durante todo este tiempo yo andaba bastante bien sin muletas y hacia una vida bastante normal solo tenia el problema de las infecciones y las fístulas. En el año 2007 decidí junto con mi doctora que era la ora de amputar, una decisión dura pero a la vez estaba convencido que iba a tener mayor calidad de vida, de lo cual lo único que me arrepiento es de no haberlo hecho antes, porque ahora tengo mucha mas calidad de vida que antes.
Consejo: solo te puedo decir que es una decisión muy personal que debes de hacerla junto a tu medico de confianza y que también te va a depender mucho del nivel de la amputación, un saludo y mucho animo y si te puedo ayudar en algo me avisas, también te dejo la dirección de mi video que te comento el otro compañero y que habla un poco de lo mismo.
http://www.youtube.com/watch?v=MnCvCLhIM_U
Consejo: solo te puedo decir que es una decisión muy personal que debes de hacerla junto a tu medico de confianza y que también te va a depender mucho del nivel de la amputación, un saludo y mucho animo y si te puedo ayudar en algo me avisas, también te dejo la dirección de mi video que te comento el otro compañero y que habla un poco de lo mismo.
http://www.youtube.com/watch?v=MnCvCLhIM_U
Muchas gracias a todos por vuestra bienvenida y vuestros consejos. La verdad es que vuestras opiniones son muy útiles para mi.
En septiembre me volveré a sentar con mis médicos y entre todos trataremos de tomar la mejor decisión posible.
Os iré contando como van las cosas y como termina (o empieza, según se mire) todo.
Muchas gracias de nuevo,
Paco
En septiembre me volveré a sentar con mis médicos y entre todos trataremos de tomar la mejor decisión posible.
Os iré contando como van las cosas y como termina (o empieza, según se mire) todo.
Muchas gracias de nuevo,
Paco
Hola Paco. Soy Eduardo, administrador de este foro y te doy la bienvenida.
En mi caso, tras un accidente de tráfico malviví con una rodilla muy dañada, dolorosa, rigida y con infecciones constantes durante 7 años. Pasados 7 años y 27 operaciones los médicos me propusieron una amputación transfemoral, lo valoré y me decidí a hacerlo. ¿Que si acerté?. Creo que si. Desde el 2008, que fue cuando me amputaron, no he vuelto a pisar ningún hospital por las infecciones de la pierna. Mi vida es menos activa de lo que me gustaría, pero si te puedo decir que, igual que la mayoría de los amputados femorales, puedo caminar un par de km sin mayores problemas. Poco me he gastado. No llevo la prótesis basura que da la SS, porque siempre hay opción de "apañar" con tu ortopedia para que descuenten de lo que te vas a comprar la prótesis que te facilita la SS. Yo llevo una rodilla hidráulico y solo he gastado 500€.
La decisión es tuya....cada caso es un mundo, y claramente, habrá pros y contras. Un saludo
En mi caso, tras un accidente de tráfico malviví con una rodilla muy dañada, dolorosa, rigida y con infecciones constantes durante 7 años. Pasados 7 años y 27 operaciones los médicos me propusieron una amputación transfemoral, lo valoré y me decidí a hacerlo. ¿Que si acerté?. Creo que si. Desde el 2008, que fue cuando me amputaron, no he vuelto a pisar ningún hospital por las infecciones de la pierna. Mi vida es menos activa de lo que me gustaría, pero si te puedo decir que, igual que la mayoría de los amputados femorales, puedo caminar un par de km sin mayores problemas. Poco me he gastado. No llevo la prótesis basura que da la SS, porque siempre hay opción de "apañar" con tu ortopedia para que descuenten de lo que te vas a comprar la prótesis que te facilita la SS. Yo llevo una rodilla hidráulico y solo he gastado 500€.
La decisión es tuya....cada caso es un mundo, y claramente, habrá pros y contras. Un saludo
Buenos días, Eduardo.
Yo quería aportar mi granito de arena a todos estos maravillosos y excepcionales consejos que todos te han dado.
Yo soy amputada tibial y lo que te voy a explicar es de un amigo que con tu mismo problema tuvo que tomar la gran decisión.
En principio nos sentamos juntos porque necesitaba que alguien amputado le pudiera ayudar a dar el paso. Yo lo único que pude hacer por él fue llevarlo a mi ortopeda para que le explicara como podría ser su vida después de la amputación y después de cuatro largas horas de explicaciones salió con el empujoncito que le faltaba para decidirse.
Planificamos la operación con el cirujano indicándoles la medida del muñón que sería la ideal para una buena protetización. Ésto es factible hacerlo cuando la operación es programada.
Hace escasos cuatro meses que fue amputado y hoy está loco de contento. Lleva una vida que nunca se lo hubiera imaginado y lo mejor de todo ya va sin muletas y camina de muerte. Lo ha conseguido en un tiempo record.
Sólo tengo que verle la cara relajada y de felicidad que tiene para darme cuenta de lo bien que está. Sin curas, sin dolor, sin infecciones constantes...
Si necesitas hablar con él te puedo poner en contacto y así podeis comentar personalmente el tema.
Yo te doy muchos ánimos y piensa muy bien lo que es mejor para ti.
Un beso enorme
Yo quería aportar mi granito de arena a todos estos maravillosos y excepcionales consejos que todos te han dado.
Yo soy amputada tibial y lo que te voy a explicar es de un amigo que con tu mismo problema tuvo que tomar la gran decisión.
En principio nos sentamos juntos porque necesitaba que alguien amputado le pudiera ayudar a dar el paso. Yo lo único que pude hacer por él fue llevarlo a mi ortopeda para que le explicara como podría ser su vida después de la amputación y después de cuatro largas horas de explicaciones salió con el empujoncito que le faltaba para decidirse.
Planificamos la operación con el cirujano indicándoles la medida del muñón que sería la ideal para una buena protetización. Ésto es factible hacerlo cuando la operación es programada.
Hace escasos cuatro meses que fue amputado y hoy está loco de contento. Lleva una vida que nunca se lo hubiera imaginado y lo mejor de todo ya va sin muletas y camina de muerte. Lo ha conseguido en un tiempo record.
Sólo tengo que verle la cara relajada y de felicidad que tiene para darme cuenta de lo bien que está. Sin curas, sin dolor, sin infecciones constantes...
Si necesitas hablar con él te puedo poner en contacto y así podeis comentar personalmente el tema.
Yo te doy muchos ánimos y piensa muy bien lo que es mejor para ti.
Un beso enorme
Muchas gracias Eduardo y Maranda,
La verdad es que hablar con personas que hayan pasado por una experiencia similar reconforta mucho y me va a servir para tomar la mejor decisión posible. Maranda, me gustaría poder mandar un email a tu amigo, ya que al tenerlo tan reciente seguro que me da una visión muy real.
Muchas gracias de nuevo,
Paco
La verdad es que hablar con personas que hayan pasado por una experiencia similar reconforta mucho y me va a servir para tomar la mejor decisión posible. Maranda, me gustaría poder mandar un email a tu amigo, ya que al tenerlo tan reciente seguro que me da una visión muy real.
Muchas gracias de nuevo,
Paco
Hola Pacodf,
Bienvenido de nuevo a este, tu foro.
Corroboro lo que te dice Maranda respecto a su amigo, le conocí en el mes de julio pasado y te puedo decir que me descolocó en el sentido de la alegría que rebosa y transmite y además lo bien que camina y ahora me entero, que ya ha comenzado hacer bicicleta.Vamos, un crack.
Salud para todos
Bienvenido de nuevo a este, tu foro.
Corroboro lo que te dice Maranda respecto a su amigo, le conocí en el mes de julio pasado y te puedo decir que me descolocó en el sentido de la alegría que rebosa y transmite y además lo bien que camina y ahora me entero, que ya ha comenzado hacer bicicleta.Vamos, un crack.
Salud para todos
Hola Anda. Si, si, si. Mi amigo ya ha empezado a hacer bicicleta, piragüismo, submarinismo y ahora está todo el día pescando en un tiempo record de cuatro meses. Espero que pesque peces..... aunque éste es capaz de enfrentarse a un tiburón si hace falta.
Pacodf me pongo en contacto con él para decírselo y te paso su mail para que puedas hablar con él. Tengo clarísimo que te será de gran ayuda. Además hay en Barcelona tres chicos más que me gustaría si estuvieras cerca que pudieras conocerlos para que te contaran sus experiencias y que te dijeran los tres que opinan sobre la decisión que tomaron.
Te gestiono mails y teléfonos y te los paso.
Un besote
Pacodf me pongo en contacto con él para decírselo y te paso su mail para que puedas hablar con él. Tengo clarísimo que te será de gran ayuda. Además hay en Barcelona tres chicos más que me gustaría si estuvieras cerca que pudieras conocerlos para que te contaran sus experiencias y que te dijeran los tres que opinan sobre la decisión que tomaron.
Te gestiono mails y teléfonos y te los paso.
Un besote