Me presento, mi nombre es Nuria

[Nuria24]

Hola. Me llamo Nuria, tengo 35 años y vivo en Valencia. Estoy en vías de amputación femoral aunque desconozco cuando será el momento. Hace 19 años que vivo con la amenaza por una osteomielitis de la prótesis. Cuando tenía 17 años me diagnosticaron un sarcoma óseo y ahí empezó todo. Los médicos me dicen que la elección del momento para llevar a cabo la amputación, depende en parte de mí. Mi vida ahora no es un camino de rosas, llevo medicación intravenosa diaria, corro ciertos riesgos para mi salud por el tema de la infección y mi pierna, aunque es mía, pues está la pobre como está. Pero tomar la decisión de que me amputen la pierna, pues logicamente no es fácil. Sin embargo, estoy segura de que el hecho de compartir mi experiencia y pediros ayuda cuando la necesite, me hará las cosas más fáciles y por eso estoy aquí. Dudas tengo mil pero de momento no me enrollo más.

Un saludo a todos.

[bitre]

Hola Nuria, yo tengo 37 años, y he pasado por algo similar a lo que tu estas pasando. A los 23 años me detectaron un Sarcoma de Edwin en la rodilla, despues de quitarmelo y de varos rechazos de las protesis internas me tuvieron que dejar la rodilla rigida. Desde entonces he sufrido 14 años de dolores, infecciones, medicamentos y demas. Bueno pues al mes que viene hace un año que devido a la infeccion, la protesis se partio, y no tuve otra que afrontar la amputaciin femoral, la cual llevaba muchos años buscando el valor para pasar por ese trago, situacion en la que te veo a ti... No te voy a mentir, han sido unos meses duros, desde la amputacion en marzo, pasando por la recupersciin, el proceso de acoplamiento a la protesis y la rehabilitacion, pero ahora me doy cuenta que ojala hubieses tenido el valor para hacerlo antes, porque te aseguro que mi vida a cambiado por completo, fuera problemas, fuera dolores, infeccion etc... en fin vuelvo a vivir despues de 15 años... Yo te aconsejo que te mentalices como yo he hecho de si merece la pena tener una pierna que no te sirve nada mas que para darte problemas, o si por el contrario te interesa pasar por esos meses, colocarte una protesis y vivirrrrr agusto, no lo dudes Nuria, planteatelo asi y piensa en lo bueno que tendrias por delante. Nuria espero haberte ayudado algo, para lo que quieras aqui estoy. Un saludo...

[AntonioE]

Bienvenida al foro Nuria24, el tomar la decisión de realizarse una amputación es muy dura y como bien dices depende de uno mismo, tienes que valorar los pros y los contras que tienes ahora mismo, medicación diaria, riesgos de infección y un miembro que no hace sus funciones según comentas, los médicos te han recomendado la amputación y eso lo habrán echo por que no ven otra solución, la amputación es un paso duro pero se corta de raíz del problema nunca mejor dicho, aunque eso si después de la misma no es un camino de rosas, luego hay que pasar por la rehabilitación, el comenzar los ajustes de prótesis y el volver a caminar no es fácil pero con fuerza de voluntad se consigue, valora si merece la pena estar en tu estado actual o cambiar a otro donde dejes la medicación el posible riesgo de infecciones y donde aunque te falte una pierna y lleves una prótesis puedes realizar muchas cosas que ahora mismo no te deja tu pierna enferma, yo pase también por tu situación de elegir y después de estar dos años peleando por la pierna, ocho operaciones sin éxito me dieron dos opciones, la rápida era amputar y la lenta era quitar todos los implantes realizados y comenzar a hacer injertos con múltiples operaciones que se alargarían como mínimo 3 años y donde no tendría un pie operativo, una pierna mas corta, dolores de por vida, y futuros problemas de cadera, etc, en fin menudo ladrillo e soltado, para terminar te doy muchos ánimos y medita muy fríamente tu situación, saludos.

[Aida]

Hola Nuria! Yo soy amputada transfemoral desde el 3 de marzo del año pasado, y como tú, antes de que sucediera la cirugía, llegué a este foro para informarme, pues hay una necesidad muy grande de que recibas orientación y más de personas que ya han pasado por esto. Lo mio también fue una infección y por muchos años batalle y luche por salvar mi pierna hasta que ya médicamente no se podía hacer más. Es muy duro y sientes que el mundo termina ahí, pero sabes, no es así. Me di cuenta que tenía que dejar descansar mi pierna, ya había dado mucho sabes y era justo dejarla ir. Luego investigue sobre protesis y vi videos de personas que llevaban una vida bastante bien y comprendí que mi vida seguía y entonces lo acepté y enfrenté todo ese proceso y ame la vida más que nunca. Trabajé muy duro con la rehabilitación, los ejercicios, etc. testigo de ello es Carlos el presidente de Andade que ha sido y es un super guía. En este momento llevo una vida tan normal, cada vez voy superando más obstáculos, volví a mi trabajo en noviembre; también sigo nadando desde abril del 2012 que comencé hacerlo, voy al gym. Nuria jamás pierdas la fe y si crees en Dios, entregale todo eso que estas sintiendo, ponte en sus manos y pase lo que pase no pierdas la fe y llenate de mucha energía positiva que es lo que mueve a todas las cosas buenas que llegaran a tu vida. Permiteme ser tu amiga y en lo que pueda ayudarte, te puedo mandar videos para que veas lo que puede uno lograr, sabes, es importante buscar un buen ortesista; es muy importante que te hagan una buena cirugia, en fin, hay muchos detalles que tienes que considerar y estudiar bien, por que eso dependerá una protetización adecuada. Y nada, estaré al pendiente para lo que necesites y en lo que pueda ayudarte. Un mega abrazo

[Nuria24]

Leer vuestras respuestas ya ha sido de gran ayuda. Una se da cuenta que no está sola, que no es la única que está pasando por esto y que la amputación, efectivamente, no es el fin del mundo. Es sólo el comienzo de una etapa más, de una batalla más. Pero de batallas, ya sabemos todos mucho ¿verdad?. Gracias por los ánimos y por contarme vuestras experiencias. Quería añadir un par de cosas. Yo soy capaz de valorar los pros y los contras de mi actual situación. Pero no de la situcación futura después de la amputación porque no tengo ni idea de lo que me espera. Por eso me cuesta tanto tomar la decisión. Tengo miedo a lo que vendrá o si me arrepentiré. Sin duda que, leer vuestras experiencias, me va a ayudar en este sentido. Por otra parte, hay médicos que me aconsejan la amputación y otros que me dicen que espere. Si todos me acosejasen lo mismo, quizás sería más fácil!! Y por último ¿creeis que sería conveniente empezar a informarme sobre ortopedistas, cirujanos y demás? ¿y cómo puedo obtener esa información? He añadido mi correo para lo que queráis mandarme. Gracias de nuevo por vuestras respuestas, hasta se me han saltado unas lagrimillas...

[Aida]

Hola nuevamente Nuria, efectivamente tú tienes que aceptar antes que nada y estar segura de dar el paso. Piensa ¿cómo quieres vivir?, ¿cómo quieres que sea tu vida? Y algo que pienso puede ayudarte es que investigues sobre ambos lados. Nadie más que tú tienes que estar convencida de cómo quieres seguir viviendo y si estas dispuesta a pasar más intentos y si los resultados que obtendrás es lo que te hará sentir bien. Cuando es necesaria porque ya esa parte de tu cuerpo no da más y no te va a permitir una vida libre, sana, normal, te esclavizas, tu mundo gira entorno a esa parte y siempre te vas a quejar de dolor, alguna infección, etc. La amputación no es terrible. En mi caso y creo que en el de todos, no tienes idea de cómo será tu vida después de la amputación, es algo que se afronta y en algunos casos como el mío en el que te da tiempo de meditarlo (hay amputaciones que no piden permiso), logré llegar a ese estado de paz, en el que física y mentalmente comprendí que era el paso que tenía que dar (de mi parte, me di cuenta que tarde o temprano iba a llegar esa situación y a los 40 años, era el momento, ya que con más edad, la rehabilitación no iba hacer lo mismo, ya no tienes las mismas fuerzas, no sé. No había una seguridad de que eliminarían la infección por completo, iba a ser un proceso largo, si se eliminaba siempre iba a tener riesgo que volviera) y entonces investigue lo de las prótesis, los ortesistas, etc. Y me preparé con todas las fuerzas y las energías, pensando siempre positivamente, siempre… no dejándome derribar por nada. Y desde entonces, mi lucha ha sido el estar lo mejor que una persona amputada puede llegar a estar, aceptando mi discapacidad, amando mi cuerpo, mi muñón, y en ningún momento dejando de ser la misma persona, porque una pierna, un brazo, etc. no te limita a nada. Para mí todo el proceso de recuperación fue como un entrenamiento sabes, me ejercite y rehabilite tal y como me decían, siguiendo consejos, tip´s, y sólo dependí de otras personas cuando fue necesario, aceptando su ayuda (familiares, amigos, desconocidos), hoy no dependo de nadie, camino sin bastón, cada día trato de que se note menos, uso diferentes alturas de zapatos, aún las zapatillas me las reservo para más adelante jajaja, llevo poco meses en este aprendizaje y mucho que me falta aún, mi cirugía fue el 3 de marzo de 2012, llevo 10 meses casi ya para 11. No espero convencerte pues no se trata de eso, sólo te comparto mi experiencia, que veas ese otro lado, pues nadie más que tú sabes cómo te encuentras ahora y cómo serán los resultados si sigues en esa lucha de conservación y todo lo que vas a pasar también y quizá sea lo que esperas. Yo espero en Dios todo salga genial en lo que decidas, que tengas paz y armonía en tu ser que es lo que mueve cada parte de ti, y que todo esto pase lo más rápido posible. Y en lo que pueda ayudarte, cuenta con ello.

[Eduardo]

Hola Nuria. Me llamo Eduardo y soy de La Coruña.
Tb por una osteomelitis en el material de osteosíntesis, en su momento me encontré con que unos médicos me decían que era la mejor opción y otros que se podía seguir intentando, pero sin garantías. Durante siete años, fueron pocas las ocasiones en que estuve fuera del hospital seis meses seguidos por este motivo. Me decidí a amputar y no he vuelto a pisar un hospital desde aquella ocasión (marzo2008) hasta hace unos meses, que tuve que hacerme un retoque de cirugía plástica en el muñón para solucionar unos problemas con el encaje de la prótesis. Quieres que valore si acerté en mi decisión de amputar? Sin duda si. Literalmente hemos "cortado por lo sano" y me he quitado el "problema" de encima. Ojo, se te echarán encima otros problemas relaccionados con la protesis. Yo he conseguido volver a trabajar y ser 200% independiente, pero igual que antes de amputar la vida no era un camino de rosas, tampoco lo es ahora. Mi calidad de vida es mejor? sin duda. Pregunta lo que quieras sin ningún temor. un fuerta abrazo y mucho ánimo en esta momento tan dificil. Y recuerda que el estado anímico y la actitud son el 80% de la recuperación post amputación.

[kitesurferbcn]

Hola Nuria, bienvenida al foro... El decidirte o no por la amputación es una decisión que debes tomar tú, sobre todo basandote en indicaciones de los médicos que te llevan, al fin y al cabo son ellos quienes entienden de estas cosas.
Nadie mejor que tu sabe por lo que has pasado, habla con tus médicos y que te expliquen que puede ocurrir tras una amputación... Y entonces decide...

Yo puedo explicarte en líneas generales que puede ocurrir tras una amputación (esto no significa que a ti te vaya a pasar, cada caso es un mundo), pero lo mejor como te he dicho, es que lo consultes con tus médicos:
- Pasar por quirófano tiene sus riesgos...
- En los quirófanos también se producen infecciones (no es lo habitual)...
- Al ser lo que los médicos llaman una intervención programada, lo lógico es que te dejen un muñón perfecto para proterizar...
- Síndrome del miembro fantasma: es la percepción de sensaciones de que el miembro amputado todavía está conectado al cuerpo y está funcionando con el resto de éste. Suele producir dolores en forma de calambres de más o menos intensidad... Suelen desaparecer con el paso del tiempo...
- Dolor en el muñón: No tiene que ver con el síndrome del miembro fantasma, a veces las terminaciones nerviosas juegan una mala pasada (neuromas), éstas producen dolor, esto requiere de una nueva intervención...
- Proterización: Al principio sentirás molestias con la prótesis, pueden producirse pequeñas heridas, llagas, ampollas... A medida que vayas utilizando la prótesis, lo normal es que el muñón se vaya curtiendo y estos problemas poco a poco vayan desapareciendo, es vital cuidar el muñón: hidratarlo, limpiarlo, etc... En el tema de la proterización es importante encontrar un buen técnico protésico que te haga un encaje que no te produzca molestias... Esto es posible...
- Alergias: Pueden producirse alergias en la piel del muñón, estas alergias las produce el liner, el liner es lo que protege nuestro muñón del encaje de la prótesis.
- Tema estético: Complejos... Esto es algo que depende de nosotros solucionar... La pierna amputada verá reducido su volumen, respecto a la otra, por la atrofia muscular...


Aunque veas tantas cosas negativas que pueden ocurrir, la vida de un amputado con el paso del tiempo (1-2 años) se va normalizando, permitiendo tener una vida totalmente normal e independiente, sin necesitar ayuda de terceras personas.

[Maria30]

Hola Nuria. Nadie puede decidir por ti a tomar esta decisión. Pero quizás nuestras experiencias te ayuden a ver otros puntos de vista. A mi me amputaron a los 22 años despues de dos años de lucha con una prótesis interna que me impedía doblar la rodilla apenas. A los 20 años tuve un sarcoma de ewing, estaba arriba del fémur, con lo cual me desarticularon la pierna derecha. Mis dolores eran tales antes de la amputación, que ésta para mi fue un alivio, no tomo medicación alguna. Incluso mi recuperación, síntomas del miembro fantasma se atenuaron, yo creo que debido a esto, que me sentí liberada de esa pierna que lo único que me aportaba eran dolores insufribles. Mi recuperación fue rapidísima, aunque eso sí tuve problemas con las prótesis, que nunca supliran funcionalmente a una pierna, pero, gané en calidad de vida en otro sentido, no dependía de medicación que apenas lograba mitigar mi dolor.
Debes poner en una balanza los pros y contras, y tomar esa decisión. A mí no me dieron a elegir, una recidiva del cáncer en el lugar....y se optó por amputar sin más. Quizás fuera mejor así....
También es cierto, que ahora estamos nosotros aquí que te podemos guiar en el camino posterior. Bastantes de nosotros, hicimos ese camino de recuperación sólos, a ciegas....no sabíamos qué prótesis, qué debíamos hacer....Así que no estarás sóla...Un beso, y mucho ánimo y valentía.

[carlos martin]

hola Nuria soy carlos de tenerife bievenida,sabios consejos los anteriores de mis compañeros a los cules tambien saludo

[Nuria24]

Sabios consejos....y que me van a servir de mucho a partir de este momento. Gracias a todos por contestarme tan extensamente y darme información de primera mano. Por lo menos para mí es peor la incertidumbre que saber....aunque a veces la información sea dura de digerir.
Siendo positiva, al menos mi situación me da la oportunidad de prepararme psicológicamente, informarme...como habéis dicho en alguna de vuestras respuestas...hay amputaciones que no piden permiso. En marzo tengo consulta con el traumatologo y me dirá en qué condiciones está la prótesis, hueso de banco...Os voy contando.

Y buen fin de semana a todos.