Soy madre de un niño de 5 años con Osteosarcoma

[yaxel]

Mi hijo esta enfermo de Osteosarcoma y esta en camino de una desarticulacion de pierna derecha, esto es muy dificil y la verdad es que no se como manejarlo, como ayudarlo a aceptar que un dia va a despertar despues de la cirugia sin una pierna y que todo es por su bien? Quisiera que alguien pudiera darme ideas de como ayudarlo a enfrentarse a este gran reto que sera su vida. Soy de Mexico he buscado algunos foros o grupos de ayuda aca pero no he encontrado.

De antemano muchas Gracias.

[Aida]

Antes que nada decirte que no estas sola, que habemos ahora muchas personas cerca de ti aun en la distancia sumadas a las que estan ahì contigo y sobre todo Dios que en todo momento esta contigo, nunca pierdas la Fe pase lo que pase. Realmente es muy duro y muy doloroso por lo que estan pasando tu y tu familia, pero ahora lo màs importante es que tu hijo sane y me sumo a tus oraciones para que pase pronto todo esto. Yo soy amputada transfemoral hace 4 meses debido a una infecciòn de protesis de rodilla y todo ello originado por un tumor de celulas gigantes hace muchos años. Aunque logre sanar y recuperarme bastante bien y despues de muchisima lucha, me quedaron secuelas, se me hinchaba con el esfuerzo el tobillo y en la parte de la rodilla, de repente algunas molestias, pero lo peor de todo es que inconscientemente mi vida era manejada practicamente por mi pierna y deje pasar muchas cosas importantes, me entiendes? Y luego llegò el momento en que ya no se podìa hacer mas y vino la amputaciòn. Senti que todo se derrumbaba y fue duro pero poco a poco me di cuenta que hice todo lo que estaba a mi alcance para conservarla. Despues descubrì que esto no iba a ser una limitante para mi vida y asi es, con mis 4 meses de amputada voy a nataciòn y diario nado mas de 2500mt, a veces 3 mil, llego al gym y al mes de la cirugia comence a manejar mi coche y tengo muchos proyectos y metas que quiero alcanzar y que veo las podrè hacer sin problemas. Dios me ha rodeado de gente maravillosa, cada dìa tengo nuevas amistades porque ya no me limito hacer lo que se me antoja hacer. Ahora estoy en la etapa de la protetizaciòn y trato de caminar lo mas que puedo, voy al super sola, hacer compras, y no me fijo si la gente me mira, pues ya camino con un baston, despacio. Para mi esto es como un entrenamiento y mi propòsito es estar lo mejor que yo pueda estar. Y cada dìa veo los resultados, todo es màs sencillo y en verdad cada vez voy haciendolo mejor. Cuando puedas ve la peli de la “Vida es Bella”, en realidad que la Vida es Bella y ese es uno d emis lemas. Yaxel, no permitas que te ganen los pensamientos negativos, piensa siempre positivo y rodeate de cosas positivas, lo positivo atrae lo positivo. Tu niño asimilara todo esto muy rapido y te asombraras de toda su capacidad y potencial que tiene y tu lo guiaras para que sea una persona feliz y exitosa. Lo que yo puedo aconsejarte ahora por lo que he vivido, es que cheques con el mèdico que va a intervenirlo que le haga una buena y correcta cirugia para que logren colocarle despues sin problemas una protesis; investiga y lee sobre la rehabilitaciòn, si despues de la cirugia puedes ayudarle tu con ciertos movimientos leves y con cuidado para que su recuperaciòn sea mas rapida y sin dolor, aqui tienes que checar con los expertos y ojala alguna mami que haya pasado ya por esto y lea este foro te oriente en base a su experiencia por que si sirve muchìsimo saber de quienes ya lo vivieron; hay que cuidar en no caer en malas manos, pues luego confiamos en los disque profesionales, pero al informarte lo mas que puedas y pidiendo ayuda como lo estas haciendo, todo serà mas facil e iras por lo correcto. Es tambièn importante aceptar la discapacidad, yo la acepto y no es algo malo, ni te limita. El respeto, el cariño y el exito, no se logra por una pierna ni por cualquier otra parte de nuestro cuerpo, eso lo hacemos por nosotros mismos y esta desde nuestro interior, nosotros proyectamos lo que queremos proyectar, pero el fin de todo es sentirnos libres, bien con nosotros mismos, hacer las cosas que deseamos sin limitarnos, llevar una vida correcta.

Ponte metas desde ahora de todos los pasos que debes seguir, por ejemplo, viene la cirugia, pues habla con el medico para que esta sea correcta y muy buena para que tenga funcionabilidad con una protesis; la recuperaciòn; la rehabilitacion, checa en que momento podrà hacer ya movimientos y cuales serìan; investiga tipo de protesis y ortesistas que son los que te ayudan a formar su pierna ortopedica y aqui puedo decirte de algunos que yo investigue y son de los mejores de Mèxico; este tipo de situaciones sabes y contactar a mamis que hayan pasado por lo mismo o parecido. Y nada, aqui estare pendiente y en lo que pueda apoyarte con gusto.

Yaxel en que parte de Mèxico estas?

Un fuerte abrazo
Aida
Mèxico

[Mercedes]

Mi hijo esta enfermo de Osteosarcoma y esta en camino de una desarticulacion de pierna derecha, esto es muy dificil y la verdad es que no se como manejarlo, como ayudarlo a aceptar que un dia va a despertar despues de la cirugia sin una pierna y que todo es por su bien? Quisiera que alguien pudiera darme ideas de como ayudarlo a enfrentarse a este gran reto que sera su vida. Soy de Mexico he buscado algunos foros o grupos de ayuda aca pero no he encontrado.

De antemano muchas Gracias.

Hola Yaxel, disculpa que no haya podido responderte tan pronto como nos hubiera gustado a ambas.
Yo también soy mamá de un niño de 5 años, amputado a nivel femoral de su pierna izquierda. Es difícil, si, pero sin duda la vida de tu hijo vale más que su pierna.
Es complicado dar consejos, y más cuando todo el mundo hoy en día parece saber exactamente que hacer. Cada persona somos un mundo, y cada niño por supuesto también.
Tú como su madre que eres conoces perfectamente a tu hijo, su carácter, sus reacciones, a veces aunque tengas dudas las solucioness te surgen de forma casi intuitiva y estoy segura que lo harás muy bien, y que tu hijo tendrá todo el apoyo que necesita.

Yo te comento lo que nosotros hacemos con nuestro hijo, le decimos siempre la verdad por dura que sea, lo hemos hecho incluso cuando por su edad parecía no entendernos. Cuando vamos al hospital a hacer la prueba que sea se lo decimos, nunca le mentimos cuando nos pregunta y cuando tenemos que contarle algo. Aunque nos parezca que son pequeños si nosotros le decimos las cosas tal cual son sin engaños confiarán en nosotros y en que lo que le van a hacer es lo mejor para él, y tendrán menos miedo.

Cuando mi hijo nos pregunta por qué el sólo tiene una pierna de carne le decimos que su otra pierna tenía tantas heridas que no se podía curar y para que pudiera seguir viviendo se la tuvieron que quitar. Que él es perfecto como es y tiene que estar muy orgullloso de su muñón porque gracias a él vive y está con nosotros.

En la Asociación conocemos algún caso similar al tuyo y la niña aceptó que le tenían que quitar la pierna de forma asombrosa.

Supongo que habrá momentos en que te preguntarás por qué le ha pasado esto a tu hijo. Esos momentos tienen que ser los mínimos, desahógate sóla en algún momento, pero cuando lo hayas hecho empieza a mirar hacia delante y deja de mirar hacia lo que fue y hacia atrás. Nos guste o no la realidad es la que es y tenemos que aceptarla.
Tu hijo podrá hacer sin su pierna de carne muchas más cosas de las que imaginas, pero necesitará vuestro apoyo más que ninguna otra cosa. Mirale siempre con ese amor de madre, que vea en tus ojos que le sigues queriendo igual, porque él es la misma persona, y que estás muy orgullosa de él por ser tan valiente.

Espero haber podido ayudarte un poquito.

Deseo que todo salga bien, y tu hijo pronto se recupere.

Un saludo. Mercedes.