Hola, me presento. Soy Mónica y tengo 36 años. Estoy embarazada de un niño que se va a llamar Unai. Hace un mes le detectaron una agenesia con ausencia del antebrazo y la mano derecha, al parecer por un problema vascular en una fase temprana de la gestación.
Tanto yo como mi marido estamos súper ilusionados con la llegada de nuestro hijo, y damos gracias a la vida porque nos de la oportunidad de ser sus padres.
Lo que nos estamos encontrando es poca información por parte de los médicos y tenemos muchas dudas, además de que es una situación que nosotros queremos normalizar pero que al no haber pasado por esto antes, no sabemos muy bien qué vamos a encontrarnos cuando nazca.
Por eso me pongo en contacto con vosotros. Nos encantaría poder contactar con padres y con personas que tengan agenesia por nacimiento y también saber qué pruebas necesitará que le hagan tras el naciminto, a partir de cuando podría usar una prótesis, y también si conocéis algún seguro médico que incluya los especialistas y prótesis que necesitará.
Todo lo que nos podáis explicar os lo agradecemos de antemano y estamos aquí también para lo que necesitéis.
Un abrazo,
Mónica, Julio y Unai.
Papás con bebé con agenesia
Los niños son sagrados
Hola Mónca, en primer lugar felicitarte porque eres una mamá muy valiente y sin duda sé perfectamente por todo lo que estás pasando. Animo por encima de todo, y verás que Unai te sorprenderá día a día.
Perdona que haya tardado tanto en contestaros, ya que sin duda cuando se esperan noticias en el foro pasa muy despacio, y digo esto porque sabía de vuestro mensaje hace días.
En primer lugar deciros que soy una mamá a la que en la mitad de embarazo le diagnosticaron una cardiopatía de muy difícil resolución a mi hijo. Y como vosotros tanto mi marido como yo queríamos a este hijo tla como era y estabamos dispuestos a luchar por él lo que hiciese falta. Bien, a nuestro hijo se le amputó la pierna izquierda a nivel femoral con apenas un mes de vida debido a una trombosis en una operación de corazón tremenda.
Ahora está a punto de cumplir tres años y anda, juega al futbol, monta en moto, empieza con la bici, en fin todo lo que se espera haga un niño "normal", y lo digo entre comillas, porque a veces me parece una ironía tener que estar hablando de que mi hijo es normal, como si no lo fuera.
Bien, supongo que las dudas son muchas, pero voy a intentar ser breve y concisa y poco a poco iremos concretando.
A los niños con agenesias, al igual que los niños con amputación adquirida necesitan de una buena protetización en los pirmeros meses de vida para ir integrando la prótesis en su esquema corporal, inicialmente es una prótesis no funcional, pero que le sirve al bebé para ir explorando su cuerpo.
No sé a que comunidad perteneceis nosotros vivimos en Castilla la Mancha, pero ya conocemos papás de un montón de comunidades y algunos de estos niños en la misma situación que Unai.
Sea cual fuere la comunidad, lo cierto es que en la actualidad sólo existe un centro de referencia para niños amputadso en toda España y es la Unidad del Niño Amputado del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, ellos sí están especilizados y son referente, pues su concepto de los niños amputados a nosotros personalmente nos sorprendió y cambió nuestra vida y por supuesto la
Perdona que haya tardado tanto en contestaros, ya que sin duda cuando se esperan noticias en el foro pasa muy despacio, y digo esto porque sabía de vuestro mensaje hace días.
En primer lugar deciros que soy una mamá a la que en la mitad de embarazo le diagnosticaron una cardiopatía de muy difícil resolución a mi hijo. Y como vosotros tanto mi marido como yo queríamos a este hijo tla como era y estabamos dispuestos a luchar por él lo que hiciese falta. Bien, a nuestro hijo se le amputó la pierna izquierda a nivel femoral con apenas un mes de vida debido a una trombosis en una operación de corazón tremenda.
Ahora está a punto de cumplir tres años y anda, juega al futbol, monta en moto, empieza con la bici, en fin todo lo que se espera haga un niño "normal", y lo digo entre comillas, porque a veces me parece una ironía tener que estar hablando de que mi hijo es normal, como si no lo fuera.
Bien, supongo que las dudas son muchas, pero voy a intentar ser breve y concisa y poco a poco iremos concretando.
A los niños con agenesias, al igual que los niños con amputación adquirida necesitan de una buena protetización en los pirmeros meses de vida para ir integrando la prótesis en su esquema corporal, inicialmente es una prótesis no funcional, pero que le sirve al bebé para ir explorando su cuerpo.
No sé a que comunidad perteneceis nosotros vivimos en Castilla la Mancha, pero ya conocemos papás de un montón de comunidades y algunos de estos niños en la misma situación que Unai.
Sea cual fuere la comunidad, lo cierto es que en la actualidad sólo existe un centro de referencia para niños amputadso en toda España y es la Unidad del Niño Amputado del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, ellos sí están especilizados y son referente, pues su concepto de los niños amputados a nosotros personalmente nos sorprendió y cambió nuestra vida y por supuesto la
sigo con el mensaje, os decía, Mónica, que conocer la Unidad del Niño Amputado cambió la vida de nuestro hijo y sobre todo comenzó a caminar cuando allí le hicieron prótesis.
Si tenéis Seguridad Social, sin duda tienen que remitiros al San Juan de Dios al ser el centro de referencia nacional, a nosotros nos costó mucho que nos derivaran pero somos muy pesados y después se sorprend
Si tenéis Seguridad Social, sin duda tienen que remitiros al San Juan de Dios al ser el centro de referencia nacional, a nosotros nos costó mucho que nos derivaran pero somos muy pesados y después se sorprend
perdona Mónica, que esto parece una contestación a plazos, pero se me ha bloqueado dos veces el ordenador.
Lo último que os decía es que la Seguridad social os puede derivar al San Juan de Dios. Si soy de seguros privados también os pueden ver allí, igualmente os tendrán que derivar.
En cuanto a que la falta de un miembro sea por agenesia o por amputación adquirida, hasta donde yo sé, la diferencia estriba en el desarrollo neurológico, pero la consideración desde el punto de vista de protetización es la misma. En el caso de Unai, es importante como decía antes la protetización en los primeros meses, ya que los bebes se llevan las manos a la boca y es un poco con lo que empiezan a tantear el medio.
No sé en qué mes de embarazo estás, pero mi consejo incial es que disfrutes el embarazo al máximo y que por ahora te precoupes de todo lo que es el nacimiento de Unai, te lo digo Mónica porque ese momento es precioso y Unai es perfecto tal y como es.
Una vez pasado eso será el momento de la siguiente etapa. Para nosotros fue vital conocer a Andade, nos marcó el camino y gracias a ello nuestro hijo ha avanzado mucho.
Aquí estaremos para echaros una mano. Sin duda nuestros niños son especiales, como cada uno de nosotros. Un beso, Mercedes.
Lo último que os decía es que la Seguridad social os puede derivar al San Juan de Dios. Si soy de seguros privados también os pueden ver allí, igualmente os tendrán que derivar.
En cuanto a que la falta de un miembro sea por agenesia o por amputación adquirida, hasta donde yo sé, la diferencia estriba en el desarrollo neurológico, pero la consideración desde el punto de vista de protetización es la misma. En el caso de Unai, es importante como decía antes la protetización en los primeros meses, ya que los bebes se llevan las manos a la boca y es un poco con lo que empiezan a tantear el medio.
No sé en qué mes de embarazo estás, pero mi consejo incial es que disfrutes el embarazo al máximo y que por ahora te precoupes de todo lo que es el nacimiento de Unai, te lo digo Mónica porque ese momento es precioso y Unai es perfecto tal y como es.
Una vez pasado eso será el momento de la siguiente etapa. Para nosotros fue vital conocer a Andade, nos marcó el camino y gracias a ello nuestro hijo ha avanzado mucho.
Aquí estaremos para echaros una mano. Sin duda nuestros niños son especiales, como cada uno de nosotros. Un beso, Mercedes.